Tuesday, 15 May 2012

Edward Syndrome

Kisah ini sudah 5 hari berlalu. Tapi aku masih mengumpul kekuatan untuk menulis kisah duka yang menimpa rakan baik aku yang baru sahaja kehilangan puteri keduanya pada 6.35 petang, 11 Mei 2012. Bukanlah mudah untuk seorang ibu seperti aku yang pernah kehilangan seorang anak untuk terima berita sebegini. Aku akan jadi sebegitu trauma dan mula berasa sedih walau yang pergi itu bukanlah anak aku. Siapa sangka 9 bulan kehamilan rakan karib aku ini tanpa sebarang masalah rupanya mengkhabarkan berita yang amat menyedihkan.

 
Pagi Jumaat, 11 Mei 2012, 7.53 AM.

Aku terima SMS dari kawan baik aku, Dayah.

"Aslkm nad..balik bt gmbir x mgu ni? Bby k.mashita x bpe sihat.. Ari 2 dia bsalin kt hsptal melake. Bby ad edward syndrom.. Aku blik mgu ni. Igt nk g tgk k.mashita. Nk join x?"

Kak Mashita adalah kawan baik aku di sekolah lama. Masih teringat lagi 8 bulan lepas kami sama-sama menangisi pemergian Najla. Masa tu Kak Mashita baru sahaja disahkan mengandung anak kedua. Berita gembira itu tak dikhabarkan pada aku awalnya kerana bimbang aku bertambah murung. Namun instinct aku lebih kuat. Aku dapat meneka sebelum diberitahu lagi. Masih aku ingat lagi mesej yang aku kirim pada Kak Mashita sebulan selepas Najla meninggal dunia.




Masa tu aku benar-benar gembira. Sangat gembira apatah lagi jika andaian aku benar tentang jantina bayi yang sedang dikandung itu. Mungkin kerana terkesan dengan hilangnya seorang bayi perempuan, aku selalu beria-ia memikirkan tentang bayi perempuan orang lain. Bila sahaja mendengar rakan-rakan lain telah selamat melahirkan anak-anak mereka, pasti soalan pertama yang aku tanya adalah jantina bayi itu. Bila tahu sahaja bayi mereka adalah perempuan, aku akan menjadi orang yang paling gembira.

Namun kegembiraan aku mendengar berita Kak Mashita menyambut kelahiran ahli baru mereka tak lama. Plan asal memang nak menziarah baby baru Kak Mashita. Tapi semua tu terbantut bila aku menerima mesej dari Kak Mashita sendiri pada hari yang sama aku menerima mesej dari Dayah.




Aku sebak. Baru sahaja pagi tadi aku merancang untuk melihat bayi kecil itu. Aku sempat mencari apa itu Edward Syndrome sejurus selepas menerima mesej Dayah. Mulanya aku terfikir keadaan bayi Kak Mashita tidaklah seserius mana. Aku amat berharap jangka hayat bayi Kak Mashita lebih panjang dan keadaannya tidaklah seteruk dari apa yang aku baca. Tapi sangkaan aku jauh meleset bila Dayah beritahu keadaan sebenar bayi Kak Mashita yang rupanya sedang kritikal di NICU dan keadaannya saling tak tumpah dengan keadaan Najla dahulu yang berbantukan ventilator dan tiub menyusu. Sejak dari hari pertama lagi, bayi Kak Mashita telah diwarded gara-gara bayinya tidak menangis sejurus selepas dilahirkan. Dan setelah pemeriksaan rapi, barulah doktor mengesahkan bayi Kak Mashita penghidap Edward Syndrome. Sempat juga aku meng'google' gambar-gambar bayi yang menghidap Edward Syndrome. Tapi tak sanggup aku nak tengok lama. Terlalu sedih dan hiba.

Dan bila aku menerima mesej tentang pemergian bayi Kak Mashita, aku terus menangis. Menangis seperti mana aku pernah merasa saat sedih kehilangan Najla dahulu. Aku terus teringat saat ventilator dan segala wayar yang berselirat ditanggalkan dari tubuh kecil Najla. Aku masih terbayang bila sahaja tubuh kaku Najla terus dibersihkan dan dibaluti. Aku tak pernah lupa bila ahli keluarga dan rakan-rakan menyaksikan saat terakhir itu bersama-sama dengan penuh hiba. Aku sentiasa terkenang bila aku dan Edy berpelukan selepas Najla menghembuskan nafasnya yang terakhir di NICU. Ingatan itu datang bertalu-talu. Aku dapat rasakan kesedihan Kak Mashita saat itu! Aku terus SMS mak mertua aku tentang berita yang baru sahaja aku terima. Seperti saling merasai, mak mertua aku terus menghubungi. Aku meluah rasa hiba yang tak bertepi. Aku tersangat sedih. Aku memang ingin melawat Kak Mashita, tapi sejujurnya aku tak kuat. Aku bimbang kehadiran aku akan menambah lagi kesedihan Kak Mashita. Aku takut aku tak dapat memberi sokongan pada Kak Mashita nanti.

"Kak, jika satu hari nanti kau temui juga blog aku dan entry ini terutamanya, aku nak kau tahu, sampai ke saat ini, aku masih lagi terfikirkan keadaan kau dan arwah. Aku takut kehadiran aku hari itu akan buat kau bertambah sedih. Aku takut aku tak dapat nak sembunyikan perasaan sedih aku bila lihat jenazah arwah. Maafkan aku kak. Aku tahu kau orang yang kuat. Anak kau akan menjadi saham buat kau dan suami kat sana nanti. Mungkin sekarang dia sudah berbahagia di sana. Bermain bersama-sama bidadari syurga yang lain. Mungkin juga sudah bertemu dengan Najla."

Semoga Kak Mashita dan suami diberikan kekuatan untuk hadapi kehilangan ini. Al-Fatihah buat Nur Adriana Uzma. Semoga Allah SWT memberi ganti yang lebih baik buat mereka selepas ini. Amin.

Maklumat berkaitan Edward Syndrome boleh juga dirujuk di link ini.

33 comments:

  1. Salam takziah buat sahabat ummi...semoga anaknya berbahagia bersama bidadari2 syurga di Sana....amin...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tq mummycda. Semoga Allah merahmati sahabat saya dan anak-anak kita. Amin..

      Delete
  2. :( :( Hanya kita yg pernah mengalaminya memahami perasaan sababat ummi najla. Al-Fatihah untuk Najla batrisya, zaraa batrisya, Nur Adriana Uzma dan bidadari2 syurga. Aamiin Yarabal Alamin..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ye betul tu. Mereka yang telah melalui lebih memahami. Al-fatihah

      Delete
  3. Salam ummi..Ya Allah sedihnya baca kisah kawan ummi. Takziah :'( Semoga kwn ummi tabah, begitu juga dengan Ummi.

    Semoga Allah swt akan kurniakan kita dengan anak-anak untuk kita besarkan di dunia, dan mereka menjadi saham kita untuk akhirat. Amin

    ReplyDelete
  4. InsyaAllah mimie. Mudah-mudahan Allah SWT berikan kita ganti yang lebih bail di dunia. Amin ya rabb.

    ReplyDelete
  5. syukur atas sgala kurnianya...sebak betul entry ni.. -- k.mila

    ReplyDelete
  6. K.mila! Miss u so much. Tak sangka akhirnya u jumpa blog ni. Malu :*)

    ReplyDelete
  7. salam umi,sedihnya baca kisah masitah tu, rupanya ada juga bb yang dilahirkan senasib dgn arwah anak saya Nur Farah Amani.harap dia kuatkan semangatnya.al fatihah.

    ReplyDelete
  8. assalammulaikum...kisah itu sama dgn anak skarang.tapi alhandulilah dah sebulan lebih usia anak saya skarang.anak saya lelaki.saya ingat kan anak saya saja rupanye ramai lagi senasid dgn dy.sekarang sy hargai masa bersamanye,walau pn sementara je dy hadir...;sitishahmimi

    ReplyDelete
  9. Maaf siti. Saya cuma nk bertanya, macam keadaan anak siti sekarang?

    ReplyDelete
  10. Assalam nad..lama x dgr khabar kn..akak doakan smga nad sentiasa dlm lindungan & rahmatNya selalu..smlm tg noti kt fb bday nad. Tu yg trs mngoogle blog nad..btw hepi blated bday..mmg sdh n sayu bile bc crta ttg arwah najla & adriana..nad ngn ita mmg kuat..akk ank ke2 kna thn wad sbb jaundice pn blk umh smbl pum susu smbl nangis..inikn plak ujian dn dugaan sehebat ni..akak kagum dgn smgt korang..smga trs brtabah.. *alhamdulillah hmpr gnp sthn pmrgian adriana, hadir putera penyeri hidup..muhammad danish darwisy.. smga nad pn cpt2 akn dpt mrasai lg pgalamn bbdan 2 :)
    Love, k.bie, sdj jb..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Wssalam kak bie. Allah, terharunya terima comment dari kak bie. Tak sangka kak bie masih ingat pada nad. Sebak nad rasa petang2 gini.. Terima kasih banyak2 kak bie atas ucapan dan doa. Paling nad hargai, ingatan tulus ikhlas itu.. Alhamdulillah, nad pun sgt gembira dengan kelahiran baby danish untuk kak ita. Nad pun happy juga dgn kelahiran baby2 kak bie, kak azyati, kak aishah n x lama lagi kak nour n dayah. Gembira tak terkata walaupun bayi2 itu bukanlah nad, tapi nad tumpang gembira macam bayi2 tu anak2 nad :)

      Sampaikan salam nad pada semua kawan yang selalu mengambil berat tentang nad selama ni. Terima kasih tak terhingga. Miss u all so much! *Hugs!* :")

      Delete
  11. Kak Hasnah22/7/13 2:20 am

    Salam...saya baru kehilangan satu2nya anak perempuan iaitu anak ke 5 saya pada 4 ramadhan lalu. Saya mempunyai 4 orang anak lelaki. Ingin berkongsi dgn Ummi Najla perasaan yg sama bila kehilangan baby yg dinanti2...hanya Allah yg tahu. Baby saya, disahkan Edward Syndrome selepas 4 hari melalui ujian genetik berikutan tidak menangis sewaktu dilahirkan. 14 hari dlm NICU dan akhirnya bidadari saya menghembuskan nafas dlm dakapan saya pada hari ke 15 bila bantuan oksigen dihentikan atas nasihat doktor. Tuhan saja yang tahu perasaan saya ketika itu. Doa saya agar dapat bertemu dengan bidadari saya yang akan menunggu saya dengan air telaga kautsar di SANA nanti. Sekurang2nya saya tidak berasa keseorangan bila membaca tulisan Ummi Najla sebab kita berkongsi rasa yang sama...terima kasih & salam ramadhan

    ReplyDelete
    Replies
    1. Takziah Kak Hasnah. Hm, saya pun tak tahu nak cakap macam mana. Speechless juga. Namun, satu yang boleh saya katakan, Kak Hasnah antara ibu yang bertuah kerana sudah memiliki bidadari syurga di sana. Anak, tak kiralah yang ke berapa, hilangnya tetatp dirasai dan sukar diganti. Namun, hanya redha seorang ibu yang layak dibayar ganti oleh Allah SWT dengan kurniaan rezeki anak yang lain, seiras wajah arwah bayi yang pergi, barangkali. KIta mungkin boleh mengharap dan terus berdoa. Takziah kak. Selamat berpantang dan masa akan menjadi pengubat kehilangan ini nanti :)

      Delete
  12. Kak Hasnah24/7/13 7:07 am

    Yer...tidak kira anak yg ke berapa perasaan kasih dan sayang tetap sama. sementelaah akak dinasihat ikat sekali semasa ceasar melahirkan bidadari akak atas faktor kesihatan dan usia. Terima kasih kerana sudi membaca kisah akak dan memberi kata2 semangat. Semoga bidadari akak, Adelia HHusna bertemu Najla Batrisya dan riang ria bermain di sana....

    ReplyDelete
  13. anak saya mengidap sindrome edward....masih di hospital.... moga segala dugaan yg di beri dapat menginsafkan kita dan berdoa dan terus berdoa..... mungkin pahit utk ditelan ...qada dan qadar kita kena terima...... amin...

    ReplyDelete
  14. al fatihah.....perginya anakda saya hari ni..... sakit sama sindrom edward.......

    ReplyDelete
    Replies
    1. Al-fatihah.. Saya harap awak kuat. Takziah. Ank awak sudah menanti di sana. Saya minta maaf sgt2 lewat membls.. Takziah sekali lagi.. Bertabahlah.. Saya faham rasa itu..

      Delete
    2. Anak sy pun same senasib tapi smpi skg masih dgn sy setahun setengah sis..

      Delete
  15. Assalamualaikum..

    Saya dari Brunei dan kakak saya selamat melahirkan anak perempuan pada 25 July 2013, Nur Imanina Bazilah, setelah 7 bulan dalam kandungan...imanina telah dimasukkan kedalam NICU SCBU sejak kelahirannya. Pada jumaat lepas 16 Ogos 2013, doktor telah maklumkan kaka saya dan suami yang Nur Imanina Bazilah menghidap Edward Syndrome dan berita ini telah mengubah segalanya. kakak saya mengambil keputusan untuk membiarkan Imanina hidup selama mana Allah meminjamkan nyawa kepadanya. Nur Imanina Bazilah ada anak pertama mereka..cucu pertama ibu dan ayah dan anak buah pertama kami. Ya Allah Ya Tuhan Kami.. permudahkanlah segala urusan kami Ya Allah.. Berikanlah kami petunjuk Ya Allah.. Amin Ya Rabbal Alamin..

    ReplyDelete
    Replies
    1. ***adalah anak pertama

      Delete
    2. Saya minta maaf miss anon sbb lmbt mmbalas. Selagi Allah masih meminjamkan Nur Imanina kepada kalian khususnya, menjadi tanggungjawab kita semua untuk memberikan Nur Imanina yg terbaik. Subhanallah, keajaiban Allah kdgkala tak terduga dek fikiran kita. InsyaAllah, berkat kesabaran dan ketabahan serta kesungguhan kalian dalam memberikan yg terbaik buat Nur Imanina, pasti Allah membuka pintu rezeki dan nikmat yg x di sangka2 nnt. InsyaAllah. Kuatlah untuk Nur Imanina...

      Delete
  16. salam semua...saya juga telah kehilangan anak disebabkan edward sindrom pada 18 /9 /13..semoga ibu yg senasib dgn saya tabah menempuhnya..

    ReplyDelete
  17. Nuraini Mohd Ariffin4/5/14 11:11 pm

    salam

    takziah kepada para ibu yang telah kehilangan bidadari disebabkan ES (edward sydrome)...sama seperti saya juga

    bidadari saya - Nur Syifa' Auliya hanya mampu bertahan 19 hari di Institut Pediatrik HKL. Kembali ke rahmatullah pada 17/9/2013. Doktor2 pakar paedictric menasihatkan saya untuk "melepaskan" nya sekira ada heart failure..ada 3 lubang jantung & abnormal brain & lungs...

    Semoga ibu2 sekalian tabah & cekal menghadapi dugaan ini...bidadari anda sedang menunggu di jannah.

    ReplyDelete
  18. Assalamualaikum...
    sy sdg pregnant 32 minggu, br dpt result yg bby dlm ka dungan sy menghidapi edward syndrome. Doakan sy sempat bertemu dgn baby walaupun seketika. Doakan sy kuat menempuh dugaan ini.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ieeja, saya hilang kata. Tak tahu macam nak beri kata sokongan sebab saya rasa hanya Ieeja yang tahu perasaan ieeja sekarang.. Stay strong dan percaya hikmah di sebalik semua ni. Saya harap ieeja diberi kesempatan untuk bersama anak ieeja nanti.. Salam kasih dari saya. Semoga ieeja dapat terus tabah..

      Delete
  19. Kami adalah salah satu keluarga yang berpeluang ditemani seorang anak sindrom edwards. Sememangnya doktor pessimis tentang hayat puteri kami. Beliau dikeluarkan dari wad special care nursery 2 minggu lepas dilahirkan untuk 'menghabiskan' sisa hidup di rumah. Doktor menjangka hayat beliau tidak melebihi 1 tahun. Namun Allah lebih berkuasa dan puteri kami telah menemani kami selama lebih 16 tahun. Beliau begitu tabah dan kuat bertarung dengan penyakit demi penyakit. Eventually, our beloved daughter passed away in her sleep 3 weeks ago at the age of 16 years 8 months. she had phlegm for 2 weeks. i believe she succumbed to pneumonia. i somehow knew she was leaving and watched her in her sleep for quite some time on her final day. for the first (and last) time i heard her cried "mak" when she throw up on her final night. i thank Allah for lending us this child from heaven and for having the opportunity to share our life with her for 16 years. she was unable to walk or talk yet she had the sweetest smile and she remained a baby for 16 years. she will always remain a baby in our heart. may we meet again in the next world, my child. In sya Allah. bagi yang menerima ujian yang sama.. nikmati masa ditemani ahlul jannah sebaiknya.

    ReplyDelete
  20. Aslkm. 2 minggu lepas saya buat detail scan dan Doktor kata baby menunjukkan bnyk abnormalities, stomach bubble tak nampak, ada lubang kat jantung, tangan genggam tak tahu boleh bukak ke tidak, and kidney tak boleh nak confirm mcm mana lagi. Air ketuban banyak sgt, baby sedikit kecik dari sepatutnya. Masa triple test, result high risk untuk down syndrom, tapi not on Edwards. Tu yg buat detail scan, konon tak nak buat amnio... Umur saya - 43 hujung tahun ni...

    Saya dah baca blog ni 2 minggu lepas, now lepas another appointment dgn my Gynae, saya bukak balik dan nangis sorang2 dalam bilik kat opis, tutup pintu. Doktor suggest buat amnio, untuk preparation. Kalau tak de Edwards Syndrome, jantung and saluran dalaman tu mungkin boleh dirawat... tapi kalau ada Edwards or Patau...(kandungan dah 28 weeks).

    Anak sulung saya meninggal dalam perut masa dah cukup bulan (lelaki) - that was almost 16 years ago. Cause of death classified as unexplained. Lepas tu kami tunggu 8 tahun, ALhamdulillah Allah kurniakan anak kedua, lelaki juga. Tiada apa2 kesulitan sewaktu mengandung & bersalin. 5 tahun lepas tu mengandung lagi - perempuan. High risk Down Syndrome tapi detail scan tgk tak de apa2.. Alhamdulillah. This fourth pregnancy mmg sgt terkejut, maklum le umur dah 42..dah le sblm tu susah nak lekat. Ujian bagi kami...

    Harap doakan yg terbaik utk kami.
    ** Sesiapa yg pernah buat amnio tu, kongsilah kat sini ye....

    ReplyDelete
  21. Assalamualaikum...saya jumpa blog ni lps cari maklumat pasal sindrom edward ni...adik ipo saya bersalin 5.5.15,,baby pompuan...berat 1.8kg aje...saya tertanya2 knp saya x dpt khabar pasal ank sedare baru tu...arini baru tau,.baby tu ade sindrom edward ni n dijangka hidup 1 @ 2 weeks shj,,,,
    astaghfirullahalazim...ngucap pjg saya...rupanya ramai yg dpt penyakit ni..sedih sgt bg pihak dia...dahlaaa jauh dr kami..dia dok kelantan...kami kuantan..semoga dia tros tabah....utk ibu2 semua,..Semoga Allah merahmati n memberkati hidup anda semua...anda beruntung..ank2 ade disyurga...menanti utk mmberi syafaat mereka...redhalah..sesungguhnya Allah x menguji melampaui kemampuan hambanNya...

    ReplyDelete
  22. Saya juga ade anak istimewa...2 org,..sorang slow learner...sorang pelbagai..

    ReplyDelete
  23. Saya juga telah melalui pengalaman mengandung dan melahirkan anak syurga dgn sindrom edward..

    ReplyDelete
  24. Assalamualaikum... sy terjumpa blog ni masa cari info mengenai edward syndrome. Utk pengetahuan semua.. baby saya yg saya lahirkan pd 3.12.16 yg lalu jg disahkn mengidap edward syndrome. Baby sy meninggal selepas 2 hari lahir melalui pembedahan. Hari ni hari ke 23 sy berpantang dan hari ke 21 nur aira yasmeen meninggalkan kami.. mmg sy x pernah terlintas anak sy alami masalah congenital ni. Sepanjang kehamilan lgsung tiada masalah.masuk mggu ke 38 doktor pakar decide nk wat em lscs sbb baby kecil n ketuban byk. Baby sy lahir 1.6kg sj. Menurut doktor jntung baby sy kt sblh kanan n usus naik ke atas. Alhamdulillah masa doktor ckp keadaan baby sy mampu sabar dan x meraung. Kini dh 23 hari.. masih terbayang2 wajah n tangisan dia... rindu aira sgt2... cuba utk bertahan...

    ReplyDelete

Click! Click! Click!